• QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI

I Nostri Sponsor

Policlinico Mangiagalli di Milano. Malattie rare: le sfide della transizione dall'età pediatrica all'età adulta

L’aspettativa della vita delle persone affette da malattie rare è notevolmente aumentata nell’ultimo decennio grazie ad una maggiore conoscenza delle malattie stesse ed in alcuni casi per la disponibilità di nuove terapie, ciò nonostante i tassi di morbilità e mortalità rimangono ancora alti.
Questo è particolarmente evidente nel caso in cui le Istituzioni non abbiano favorito la costruzione di percorsi di diagnosi e cura e non vi sia progettualità per la transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta.

Esistono modelli europei già concretizzati che hanno definito gli aspetti cruciali per la buona riuscita del progetto della transizione: ad esempio l’identificazione del momento della transizione, che dovrebbe avvenire tra i 15 ed i 20 anni, in funzione della patologia e del livello di maturitàindividuale, oppure la pianificazione del periodo e delle modalità di preparazione ed educazione affinché il giovane paziente, i familiari ed i medici siano pronti al passaggio dalla struttura pediatrica a quella dedicata all’adulto.

Ci si propone di esplorare le aree importanti per la vita della persona affetta, sia sociali che relazionali. In sintesi si desidera che emerga un modello aziendale coordinato, con l’identificazione di precise responsabilità professionali, la promozione di un supporto organizzativo, logistico ed amministrativo con il coinvolgimento delle reti territoriali , le ASL e le Associazioni.

Il convegno si propone di offrire una panoramica, non solo italiana, delle esperienze più recenti nell’ambito della transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta per i soggetti con malattie rare, croniche ed evolutive.
Questa prospettiva richiede lo sviluppo di nuove competenze e di strutture dedicate, accanto ad una sperimentazione di modelli trasversali a gruppi di patologie.

Per quanto riguarda le realtà aziendali si farà riferimento alla necessità di potenziamento delle équipe e degli spazi dedicati alle malattie rare pediatriche e alla creazione di équipe e spazi adeguati per l’età adulta soprattutto per quelle condizioni associate a ritardo mentale. I relatori si propongono di accompagnare gli specialisti ben oltre gli aspetti sanitari, attraverso l’esperienza del progetto alla genitorialità delle persone affette e grazie alla testimonianza diretta di alcune persone che hanno sperimentato l’importanza di un’équipe multidisciplinare durante l’esperienza della gravidanza, in presenza di una condizione materna rara.

PROGRAMMA

8.30 Registrazione dei partecipanti

9.00 Introduzione alla giornata
F. Bonino
(Direttore Scientifico Fondazione IRCCS),
C. Tridico
(Direzione Generale Sanità, Regione Lombardia)
F. Ferrario
(Preside della Facoltà di Medicina)
9.30 Prima sessione
(Moderatori G. Fiorelli - P.M. Mannucci)
"The organisation of healthcare in France in the field of rare diseases, to ensure continuity from childhood to adulthood"
(S. Aymé - Inserm, Parigi)
10.00 La specificità della transizione nella realtà italiana
(M.D. Cappellini)
10.30 Il progetto regionale PDTA: aspetti della transizione
(F. Lalatta, L. Beccaria)
11.00 Pausa caffè
11.30 La ricerca per le malattie rare
(F. Peyvandi)
12.00 Il vissuto delle Associazioni
(S. Bellagambi - Uniamo/Eurordis, Roma)
12.30 Il punto di vista del Centro di Coordinamento
(E. Daina - Ranica, Bergamo )
Discussione
13.00 Lunch

Seconda sessione
(Moderatori N. Principi - N. Bresolin)
14.00 La transizione nelle malattie neuromuscolari
(M. Moggio)
14.30 Il problema nel problema: la transizione per le persone con ritardo mentale
(A. Selicorni)

15.00 Il desiderio di un figlio
(B. Acaia)

Testimonianze (Moderatore M. Vuga)
T. Iorno
(paziente e madre, Presidente Associazione ADTL)
E. Figlia (paziente e madre)

Terza sessione
(Moderatore S. Castaldi)
16.00 Esperienze sul territorio
(S. Lopiccoli - ASL Monza)
(D. Cecchi - ASL Brescia)

17.00 Discussione e conclusioni
Questionario ECM

RELATORI:

• Barbara Acaia, Fondazione IRCCS
• Segolene Aymé
Inserm, Parigi
• Luciano Beccaria
SC Pediatria Ospedale A. Manzoni Lecco
• Simona Bellagambi
Uniamo/Eurordis, Roma
• Ferruccio Bonino, Fondazione IRCCS
• Nereo Bresolin, Fondazione IRCCS
• Maria Domenica Cappellini
Fondazione IRCCS
• Silvana Castaldi, Fondazione IRCCS
• Daniela Cecchi
Responsabile dell'U.O. Percorsi Sanitari
e Innovazioni Tecnologiche ASL di Brescia
• Erica Daina
Centro di Coordinamento
Rete Regionale Malattie Rare
• Emanuela Figlia
• Gemino Fiorelli
Professore Emerito di Medicina Interna
• Tommasina Iorno
Presidente associazione ADTL
• Faustina Lalatta, Fondazione IRCCS
• Silvia Lopiccoli
Direttore del Servizio Assistenza Sanitaria
Primaria ASL della Provincia di Monza e Brianza
• Pier Mannuccio Mannucci
Fondazione IRCCS
• Maurizio Moggio, Fondazione IRCCS
• Flora Peyvandi, Fondazione IRCCS
• Nicola Principi, Fondazione IRCCS
• Angelo Selicorni, Fondazione IRCCS
• Caterina Tridico
Direzione Generale Sanità, regione Lombardia
• Michela Vuga
CNR Media

Ulteriori informazioni qui: http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2010/15.01.20...

Info: Associazione Rete Malattie Rare

Lunedì, 21 Dicembre 2009

Cerca nel sito

12 Novembre 2014
Sanità Cuneo
11 Novembre 2014
Sanità Cuneo

Domenica 16 Novembre 2014: Giornata Mondiale del Diabete a Cuneo

La Giornata Mondiale del Diabete è il 14 novembre 2014 e vede l’adesione all’iniziativa di oltre 150 paesi. (continua...)
11 Novembre 2014
Sanità Cuneo

13 novembre - Giornata per la disgnosi delle riniti vasomotorie - Test gratuito

Nell’ambito della III° giornata nazionale “Il mio naso ribelle” promossa dall’Accademia Italiana di Citologia Nasale (AICNA) il 13/11/2014 (giovedì), il Dr. (continua...)
07 Novembre 2014
Sanità Cuneo

A.S.O. CUNEO - IL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO DOMICILIARE

SINERGIA TRA “CUNEO A.I.L.” E A.S.O. “S.CROCE E CARLE” IL PRESUPPOSTO: LE “CASE A.I.L.” Sin dal 1999 la sezione A.I.L. (continua...)
07 Novembre 2014
Asl e Aziende Ospedaliere

BIELLA - IL PROGETTO ARTISTICO DI UGO NESPOLO PER IL NUOVO OSPEDALE

La Fondazione Cassa di Risparmio di Biella ha donato all’ASL BI la progettazione e il bancone per la zona di accoglienza, mentre l’Azienda Sanitaria ha acquistato la scultura “L’Ob (continua...)
Collaborazioni esterne con la Redazione di HCMagazine - per info: redazione@hcmagazine.it

Componente mancante per la visualizzazione di contenuti Flash.

Ti tocco toccati - Cladio Novali presenta il progetto
Claudio Novali, Primario del reparto di Chirurgia vascolare dell'Ospedale Santa Croce di Cuneo, pres…

“GIM, PALADINO DI UN SOGNO”: UN CONCORSO NARRATIVO NAZIONALE

Concorso rivolto a pazienti, famigliari ed operatori per raccontare la malattia oncologica e le pratiche di cura.
La partecipazione all’iniziativa, organizzata dalla Fondazione Edo ed Elvo Tempia in collaborazione con l’ASL BI, è libera. Gli elaborati giudicati più meritevoli saranno raccolti in un volume e pubblicati, anche in forma anonima
Tutte le info nell'articolo a seguire.

CORSI DI FORMAZIONE workshop e bandi

Nuovi CORI FORMAZIONE SANITARI.

Novembre è il mese per fare ripartire il tuo metabolismo! E' necessario eliminare le tossine ed i chili in più accumulati durante l'estate per ripartire con energia e poter affrontare le giornate corte e fredde dell'inverno. Oltre a ritagliarsi dei momenti di relax speciali presso il centro Samya,...
Dalle 8.30 alle 13.00 presso la Sala Teatro Don Bosco – Istituto Salesiano San Lorenzo – viale Ferrucci, 33 a Novara. L’evento è organizzato con il supporto e la collaborazione del progetto “Mattone internazionale” e si propone di fornire una visione d’insieme sulla programmazione europea 2014-2020...
Sono previsti i seguenti interventi: 1) Gianfranco Zulian, Direttore Generale dell'ASL BI; 2) Franco Piunti, Direttore Sanitario dell'ASL BI; 3) Eugenio Zamperone, Direttore Amministrativo dell'ASL BI; 4) Luigi Squillario, Presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Biella; 5) Mario...
Dalla prevenzione della corruzione alla promozione della legalità. L’Asl CN1 promuove un convegno presso l’Università il 14 novembre L’Asl CN1 propone a Cuneo, venerdi 14 novembre, con orario 8.30-17.00 (presso l’Università, in via Ferraris di Celle 2) il convegno “I colori della legalità: dalla...
SALA STAMPA CAMERA DEI DEPUTATI In Italia, secondo i dati pubblicati dall'Istituto Superiore di Sanità e dall'ISTAT (aggiornati al 2000), circa il 4% dei bambini è obeso ed il 20% è in sovrappeso. Dati più recenti, forniti dalla Federazione Italiana Medici Pediatri, fanno salire le percentuali...
Si terrà a Dronero, presso l’Istituto Alberghiero, il 10 e 19 novembre il corso sulla celiachia organizzato dall’Asl CN1 “Progetto Celiachia”, parte il corso per ristoratori e albergatori Si terrà presso i locali dell’Istituto alberghiero G. Donadio di Dronero il corso teorico-pratico relativo al...
E prima edizione del Premio Ricerca IOR Il prof. Stefano Semplici, Presidente del Comitato internazionale di Bioetica dell'Unesco, sarà all'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10) giovedì 23 ottobre alle ore 12 per una lettura scientifica dal...
La Nefrologia Pediatrica, Dialisi e Trapianto del Dipartimento ad Attività Integrata (DAI) di Salute della Donna e del Bambino dell'Azienda Ospedaliera di Padova, ha organizzato quest'anno il Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica, di cui sarà celebrata la 30^ edizione...
Novembre è il mese per fare ripartire il tuo metabolismo! E' necessario eliminare le tossine ed i chili in più accumulati durante l'estate per ripartire con energia e poter affrontare le giornate corte e fredde dell'inverno. Oltre a ritagliarsi dei momenti di relax speciali presso il centro Samya,...
Dalle 8.30 alle 13.00 presso la Sala Teatro Don Bosco – Istituto Salesiano San Lorenzo – viale Ferrucci, 33 a Novara. L’evento è organizzato con il supporto e la collaborazione del progetto “Mattone internazionale” e si propone di fornire una visione d’insieme sulla programmazione europea 2014-2020...
Sono previsti i seguenti interventi: 1) Gianfranco Zulian, Direttore Generale dell'ASL BI; 2) Franco Piunti, Direttore Sanitario dell'ASL BI; 3) Eugenio Zamperone, Direttore Amministrativo dell'ASL BI; 4) Luigi Squillario, Presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Biella; 5) Mario...
Dalla prevenzione della corruzione alla promozione della legalità. L’Asl CN1 promuove un convegno presso l’Università il 14 novembre L’Asl CN1 propone a Cuneo, venerdi 14 novembre, con orario 8.30-17.00 (presso l’Università, in via Ferraris di Celle 2) il convegno “I colori della legalità: dalla...
SALA STAMPA CAMERA DEI DEPUTATI In Italia, secondo i dati pubblicati dall'Istituto Superiore di Sanità e dall'ISTAT (aggiornati al 2000), circa il 4% dei bambini è obeso ed il 20% è in sovrappeso. Dati più recenti, forniti dalla Federazione Italiana Medici Pediatri, fanno salire le percentuali...
Si terrà a Dronero, presso l’Istituto Alberghiero, il 10 e 19 novembre il corso sulla celiachia organizzato dall’Asl CN1 “Progetto Celiachia”, parte il corso per ristoratori e albergatori Si terrà presso i locali dell’Istituto alberghiero G. Donadio di Dronero il corso teorico-pratico relativo al...
E prima edizione del Premio Ricerca IOR Il prof. Stefano Semplici, Presidente del Comitato internazionale di Bioetica dell'Unesco, sarà all'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10) giovedì 23 ottobre alle ore 12 per una lettura scientifica dal...
La Nefrologia Pediatrica, Dialisi e Trapianto del Dipartimento ad Attività Integrata (DAI) di Salute della Donna e del Bambino dell'Azienda Ospedaliera di Padova, ha organizzato quest'anno il Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica, di cui sarà celebrata la 30^ edizione...

"Il Parkinson, l'aiuto dei medici e la tangoterapia"
Claudio Rabbia, Presidente dell'Associazione Parkinson Lago Maggiore in occasione dell'evento Parkinson Cup previsto il 23 febbraio, si racconta.

Locandine

07 Novembre 2014
Assistenza e servizi

EVENTI CUNEO per la Giornata internazionale contro la violenza sulle Donne

25 - Novembre Gli eventi incominciano dal 7 Novembre Non sei sola! (continua...)
07 Novembre 2014
Sanità Cuneo

ASL CN1 - SAITTA - Visita 118 e Maxiemergenza

Visita nella Granda per l''assessore regionale alla Sanità, Antonio Saitta che, dopo l'incontro con vertici e operatori all'azienda Ospedaliera S. (continua...)
07 Novembre 2014
Assistenza e servizi

Cibo genuino e Arte - COLDIRETTI A SCRITTORINCITTÀ

Anche quest’anno Coldiretti ha dato il suo sostegno a Scrittorincittà, la manifestazione che Cuneo dedica alla letteratura e agli autori contemporanei, collaborando a due attività. (continua...)