• QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI - QUOTIDIANO DI INFORMAZIONE SANITARIA - SALUTE E SANITÀ - NOTIZIE, INFORMAZIONI E CONSIGLI

I Nostri Sponsor

Policlinico Mangiagalli di Milano. Malattie rare: le sfide della transizione dall'età pediatrica all'età adulta

L’aspettativa della vita delle persone affette da malattie rare è notevolmente aumentata nell’ultimo decennio grazie ad una maggiore conoscenza delle malattie stesse ed in alcuni casi per la disponibilità di nuove terapie, ciò nonostante i tassi di morbilità e mortalità rimangono ancora alti.
Questo è particolarmente evidente nel caso in cui le Istituzioni non abbiano favorito la costruzione di percorsi di diagnosi e cura e non vi sia progettualità per la transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta.

Esistono modelli europei già concretizzati che hanno definito gli aspetti cruciali per la buona riuscita del progetto della transizione: ad esempio l’identificazione del momento della transizione, che dovrebbe avvenire tra i 15 ed i 20 anni, in funzione della patologia e del livello di maturitàindividuale, oppure la pianificazione del periodo e delle modalità di preparazione ed educazione affinché il giovane paziente, i familiari ed i medici siano pronti al passaggio dalla struttura pediatrica a quella dedicata all’adulto.

Ci si propone di esplorare le aree importanti per la vita della persona affetta, sia sociali che relazionali. In sintesi si desidera che emerga un modello aziendale coordinato, con l’identificazione di precise responsabilità professionali, la promozione di un supporto organizzativo, logistico ed amministrativo con il coinvolgimento delle reti territoriali , le ASL e le Associazioni.

Il convegno si propone di offrire una panoramica, non solo italiana, delle esperienze più recenti nell’ambito della transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta per i soggetti con malattie rare, croniche ed evolutive.
Questa prospettiva richiede lo sviluppo di nuove competenze e di strutture dedicate, accanto ad una sperimentazione di modelli trasversali a gruppi di patologie.

Per quanto riguarda le realtà aziendali si farà riferimento alla necessità di potenziamento delle équipe e degli spazi dedicati alle malattie rare pediatriche e alla creazione di équipe e spazi adeguati per l’età adulta soprattutto per quelle condizioni associate a ritardo mentale. I relatori si propongono di accompagnare gli specialisti ben oltre gli aspetti sanitari, attraverso l’esperienza del progetto alla genitorialità delle persone affette e grazie alla testimonianza diretta di alcune persone che hanno sperimentato l’importanza di un’équipe multidisciplinare durante l’esperienza della gravidanza, in presenza di una condizione materna rara.

PROGRAMMA

8.30 Registrazione dei partecipanti

9.00 Introduzione alla giornata
F. Bonino
(Direttore Scientifico Fondazione IRCCS),
C. Tridico
(Direzione Generale Sanità, Regione Lombardia)
F. Ferrario
(Preside della Facoltà di Medicina)
9.30 Prima sessione
(Moderatori G. Fiorelli - P.M. Mannucci)
"The organisation of healthcare in France in the field of rare diseases, to ensure continuity from childhood to adulthood"
(S. Aymé - Inserm, Parigi)
10.00 La specificità della transizione nella realtà italiana
(M.D. Cappellini)
10.30 Il progetto regionale PDTA: aspetti della transizione
(F. Lalatta, L. Beccaria)
11.00 Pausa caffè
11.30 La ricerca per le malattie rare
(F. Peyvandi)
12.00 Il vissuto delle Associazioni
(S. Bellagambi - Uniamo/Eurordis, Roma)
12.30 Il punto di vista del Centro di Coordinamento
(E. Daina - Ranica, Bergamo )
Discussione
13.00 Lunch

Seconda sessione
(Moderatori N. Principi - N. Bresolin)
14.00 La transizione nelle malattie neuromuscolari
(M. Moggio)
14.30 Il problema nel problema: la transizione per le persone con ritardo mentale
(A. Selicorni)

15.00 Il desiderio di un figlio
(B. Acaia)

Testimonianze (Moderatore M. Vuga)
T. Iorno
(paziente e madre, Presidente Associazione ADTL)
E. Figlia (paziente e madre)

Terza sessione
(Moderatore S. Castaldi)
16.00 Esperienze sul territorio
(S. Lopiccoli - ASL Monza)
(D. Cecchi - ASL Brescia)

17.00 Discussione e conclusioni
Questionario ECM

RELATORI:

• Barbara Acaia, Fondazione IRCCS
• Segolene Aymé
Inserm, Parigi
• Luciano Beccaria
SC Pediatria Ospedale A. Manzoni Lecco
• Simona Bellagambi
Uniamo/Eurordis, Roma
• Ferruccio Bonino, Fondazione IRCCS
• Nereo Bresolin, Fondazione IRCCS
• Maria Domenica Cappellini
Fondazione IRCCS
• Silvana Castaldi, Fondazione IRCCS
• Daniela Cecchi
Responsabile dell'U.O. Percorsi Sanitari
e Innovazioni Tecnologiche ASL di Brescia
• Erica Daina
Centro di Coordinamento
Rete Regionale Malattie Rare
• Emanuela Figlia
• Gemino Fiorelli
Professore Emerito di Medicina Interna
• Tommasina Iorno
Presidente associazione ADTL
• Faustina Lalatta, Fondazione IRCCS
• Silvia Lopiccoli
Direttore del Servizio Assistenza Sanitaria
Primaria ASL della Provincia di Monza e Brianza
• Pier Mannuccio Mannucci
Fondazione IRCCS
• Maurizio Moggio, Fondazione IRCCS
• Flora Peyvandi, Fondazione IRCCS
• Nicola Principi, Fondazione IRCCS
• Angelo Selicorni, Fondazione IRCCS
• Caterina Tridico
Direzione Generale Sanità, regione Lombardia
• Michela Vuga
CNR Media

Ulteriori informazioni qui: http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2010/15.01.20...

Info: Associazione Rete Malattie Rare

Lunedì, 21 Dicembre 2009

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Salone del gusto per la SALUTE: la Rete Oncologica Piemonte e Valle d'Aosta

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21 Ottobre 2014
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Convegno Venerdì 24 Ottobre - La salute di mamme e bambini africani

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La letteratura scientifica nel campo della salute mentale sottolinea sempre più l’importanza degli interventi precoci, efficaci sia sul piano riabilitativo che preventivo: una riab (continua...)
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Codici deontologici: prospettive a confronto” è il tema del corso che si terrà, nella seconda edizione, il 28 ottobre prossimo a Savigliano, presso la sala congressi del SS. (continua...)
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Asl e Aziende Ospedaliere

Innovazione della SANITA' LAZIALE: RICETTE ONLINE E ASSISTENZA NEI GIORNI FESTIVI

L'Associazione Articolo 32 ha accolto con enorme soddisfazione la notizia dell' accordo firmato tra Regione e medici di famiglia. (continua...)
Collaborazioni esterne con la Redazione di HCMagazine - per info: redazione@hcmagazine.it

Componente mancante per la visualizzazione di contenuti Flash.

Ti tocco toccati - Cladio Novali presenta il progetto
Claudio Novali, Primario del reparto di Chirurgia vascolare dell'Ospedale Santa Croce di Cuneo, pres…

“GIM, PALADINO DI UN SOGNO”: UN CONCORSO NARRATIVO NAZIONALE

Concorso rivolto a pazienti, famigliari ed operatori per raccontare la malattia oncologica e le pratiche di cura.
La partecipazione all’iniziativa, organizzata dalla Fondazione Edo ed Elvo Tempia in collaborazione con l’ASL BI, è libera. Gli elaborati giudicati più meritevoli saranno raccolti in un volume e pubblicati, anche in forma anonima
Tutte le info nell'articolo a seguire.

CORSI DI FORMAZIONE workshop e bandi

Nuovi CORI FORMAZIONE SANITARI.

Si terrà a Dronero, presso l’Istituto Alberghiero, il 10 e 19 novembre il corso sulla celiachia organizzato dall’Asl CN1 “Progetto Celiachia”, parte il corso per ristoratori e albergatori Si terrà presso i locali dell’Istituto alberghiero G. Donadio di Dronero il corso teorico-pratico relativo al...
E prima edizione del Premio Ricerca IOR Il prof. Stefano Semplici, Presidente del Comitato internazionale di Bioetica dell'Unesco, sarà all'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna (Aula Magna, Centro di Ricerca, via di Barbiano 1/10) giovedì 23 ottobre alle ore 12 per una lettura scientifica dal...
La Nefrologia Pediatrica, Dialisi e Trapianto del Dipartimento ad Attività Integrata (DAI) di Salute della Donna e del Bambino dell'Azienda Ospedaliera di Padova, ha organizzato quest'anno il Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica, di cui sarà celebrata la 30^ edizione...
IL XLV CONGRESSO NAZIONALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA DI NEUROLOGIA Fino al 14 ottobre verranno presentati i risultati dei più innovativi studi scientifici in campo neurologico E' in corso a Cagliari la XLV edizione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia (SIN), il consueto...
Fossano. La Struttura di Igiene Alimenti e Nutrizione (SIAN) del dipartimento di Prevenzione dell’Asl CN1, intende organizzare un corso di formazione, con possibili riedizioni nel 2014 - 2015 per la conoscenza e identificazione delle specie fungine, con esame finale per il rilascio di attestato....
Conoscenze, attitudini e comportamenti programma del corso: 18 Ottobre 2014 h. 9-18 SAVIGLIANO UNIVERSITA’ DI SAVIGLIANO CORSO DI STUDI DI SCIENZA DELL’EDUCAZIONE VIA GARIBALDI, 6 SAVIGLIANO Programma Moderatore Marilena Bertini, Presidente CCM 9.00 Registrazione Partecipanti 9.30...
Gli iscritti sono già 270!! Se ne discuterà con esperti provenienti da diverse parti d’Italia tra il 9 e l’11 ottobre Dal 9 all’11 ottobre a Cuneo (presso il Centro Incontri della Provincia, corso Dante 41) si terrà il IV Convegno nazionale “Fare e Pensare in Montagnaterapia”. Spiegano gli...
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"Il Parkinson, l'aiuto dei medici e la tangoterapia"
Claudio Rabbia, Presidente dell'Associazione Parkinson Lago Maggiore in occasione dell'evento Parkinson Cup previsto il 23 febbraio, si racconta.

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17 Ottobre 2014
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jane è tornata a casa. Il ringraziamento di Aldo Borgna

Jean è ritornata in Italia venerdì 10 ottobre. L'obiettivo del rientro entro la settimana è stato quindi raggiunto. (continua...)
17 Ottobre 2014
Sanità Cuneo

Ospedale di Ceva, inaugurata la nuova TAc - Asl cn1

Alla presenza della Direzione Generale dell’Asl, del sindaco di Ceva e del Co.di.ce. Inaugurata la nuova TAC all’ospedale di Ceva. (continua...)
17 Ottobre 2014
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Attenti ai funghi! - qualche precauzione dall'ASL CN1

Le condizioni climatiche di quest’ultimo periodo hanno favorito la nascita dei funghi. (continua...)