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I Nostri Sponsor

Policlinico Mangiagalli di Milano. Malattie rare: le sfide della transizione dall'età pediatrica all'età adulta

L’aspettativa della vita delle persone affette da malattie rare è notevolmente aumentata nell’ultimo decennio grazie ad una maggiore conoscenza delle malattie stesse ed in alcuni casi per la disponibilità di nuove terapie, ciò nonostante i tassi di morbilità e mortalità rimangono ancora alti.
Questo è particolarmente evidente nel caso in cui le Istituzioni non abbiano favorito la costruzione di percorsi di diagnosi e cura e non vi sia progettualità per la transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta.

Esistono modelli europei già concretizzati che hanno definito gli aspetti cruciali per la buona riuscita del progetto della transizione: ad esempio l’identificazione del momento della transizione, che dovrebbe avvenire tra i 15 ed i 20 anni, in funzione della patologia e del livello di maturitàindividuale, oppure la pianificazione del periodo e delle modalità di preparazione ed educazione affinché il giovane paziente, i familiari ed i medici siano pronti al passaggio dalla struttura pediatrica a quella dedicata all’adulto.

Ci si propone di esplorare le aree importanti per la vita della persona affetta, sia sociali che relazionali. In sintesi si desidera che emerga un modello aziendale coordinato, con l’identificazione di precise responsabilità professionali, la promozione di un supporto organizzativo, logistico ed amministrativo con il coinvolgimento delle reti territoriali , le ASL e le Associazioni.

Il convegno si propone di offrire una panoramica, non solo italiana, delle esperienze più recenti nell’ambito della transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta per i soggetti con malattie rare, croniche ed evolutive.
Questa prospettiva richiede lo sviluppo di nuove competenze e di strutture dedicate, accanto ad una sperimentazione di modelli trasversali a gruppi di patologie.

Per quanto riguarda le realtà aziendali si farà riferimento alla necessità di potenziamento delle équipe e degli spazi dedicati alle malattie rare pediatriche e alla creazione di équipe e spazi adeguati per l’età adulta soprattutto per quelle condizioni associate a ritardo mentale. I relatori si propongono di accompagnare gli specialisti ben oltre gli aspetti sanitari, attraverso l’esperienza del progetto alla genitorialità delle persone affette e grazie alla testimonianza diretta di alcune persone che hanno sperimentato l’importanza di un’équipe multidisciplinare durante l’esperienza della gravidanza, in presenza di una condizione materna rara.

PROGRAMMA

8.30 Registrazione dei partecipanti

9.00 Introduzione alla giornata
F. Bonino
(Direttore Scientifico Fondazione IRCCS),
C. Tridico
(Direzione Generale Sanità, Regione Lombardia)
F. Ferrario
(Preside della Facoltà di Medicina)
9.30 Prima sessione
(Moderatori G. Fiorelli - P.M. Mannucci)
"The organisation of healthcare in France in the field of rare diseases, to ensure continuity from childhood to adulthood"
(S. Aymé - Inserm, Parigi)
10.00 La specificità della transizione nella realtà italiana
(M.D. Cappellini)
10.30 Il progetto regionale PDTA: aspetti della transizione
(F. Lalatta, L. Beccaria)
11.00 Pausa caffè
11.30 La ricerca per le malattie rare
(F. Peyvandi)
12.00 Il vissuto delle Associazioni
(S. Bellagambi - Uniamo/Eurordis, Roma)
12.30 Il punto di vista del Centro di Coordinamento
(E. Daina - Ranica, Bergamo )
Discussione
13.00 Lunch

Seconda sessione
(Moderatori N. Principi - N. Bresolin)
14.00 La transizione nelle malattie neuromuscolari
(M. Moggio)
14.30 Il problema nel problema: la transizione per le persone con ritardo mentale
(A. Selicorni)

15.00 Il desiderio di un figlio
(B. Acaia)

Testimonianze (Moderatore M. Vuga)
T. Iorno
(paziente e madre, Presidente Associazione ADTL)
E. Figlia (paziente e madre)

Terza sessione
(Moderatore S. Castaldi)
16.00 Esperienze sul territorio
(S. Lopiccoli - ASL Monza)
(D. Cecchi - ASL Brescia)

17.00 Discussione e conclusioni
Questionario ECM

RELATORI:

• Barbara Acaia, Fondazione IRCCS
• Segolene Aymé
Inserm, Parigi
• Luciano Beccaria
SC Pediatria Ospedale A. Manzoni Lecco
• Simona Bellagambi
Uniamo/Eurordis, Roma
• Ferruccio Bonino, Fondazione IRCCS
• Nereo Bresolin, Fondazione IRCCS
• Maria Domenica Cappellini
Fondazione IRCCS
• Silvana Castaldi, Fondazione IRCCS
• Daniela Cecchi
Responsabile dell'U.O. Percorsi Sanitari
e Innovazioni Tecnologiche ASL di Brescia
• Erica Daina
Centro di Coordinamento
Rete Regionale Malattie Rare
• Emanuela Figlia
• Gemino Fiorelli
Professore Emerito di Medicina Interna
• Tommasina Iorno
Presidente associazione ADTL
• Faustina Lalatta, Fondazione IRCCS
• Silvia Lopiccoli
Direttore del Servizio Assistenza Sanitaria
Primaria ASL della Provincia di Monza e Brianza
• Pier Mannuccio Mannucci
Fondazione IRCCS
• Maurizio Moggio, Fondazione IRCCS
• Flora Peyvandi, Fondazione IRCCS
• Nicola Principi, Fondazione IRCCS
• Angelo Selicorni, Fondazione IRCCS
• Caterina Tridico
Direzione Generale Sanità, regione Lombardia
• Michela Vuga
CNR Media

Ulteriori informazioni qui: http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2010/15.01.20...

Info: Associazione Rete Malattie Rare

Lunedì, 21 Dicembre 2009

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Collaborazioni esterne con la Redazione di HCMagazine - per info: redazione@hcmagazine.it

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Chirurgia Laparoscopica
La CHIRURGIA LAPAROSCOPICA Andrea Gattolin Primario di Chirurgia Generale ASL CN1…

DOMANDE DEI LETTORI di HCmagazine

Pubblichiamo le domande dei nostri lettori...
certi che gli Uffici Stampa degli Ospedali possano dare loro i riferimenti che chiedono
...a breve la sezione sarà attivata.

CORSI DI FORMAZIONE workshop e bandi

Nuovi CORI FORMAZIONE SANITARI:

24 maggio “Dalle differenze di genere all’equità della cura in sanità”
ASL VC PIEMONTE

Essere allo stesso tempo “tecnico” e “filantropo” è la sfida che ogni medico deve affrontare per raggiungere la dimensione ideale della professione. Conoscere cioè, ovviamente, la medicina, ma anche saper comprendere il paziente e rispettarne la volontà: l’atto medico che diventa etico, un atto di...
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Il convegno sarà accreditato nel Programma Nazionale ECM AGENAS per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo (specialisti in Oncologia, Medicina Interna, Radiodiagnostica, Radioterapia, Anatomia Patologica, Chirurgia Generale, Chirurgia Plastica e Ricostruttiva). Si rammenta ai...
SEDE: Sala Anfiteatro, 8 gennaio 2014 - IV piano padiglione d’ingresso - P.le S. Maria della Misericordia, 15 – Udine 17:00 Introduzione al corso dott. Guido Cappelletto - Responsabile SOS Terapia Antalgica, AOU UD dott. Giulio Andolfato - Responsabile SOS Angiologia e Diagnostica Vascolare, AOU...
Nonostante in alcune Regioni sia stato legalizzato l’utilizzo di cannabis a livello terapeutico, in Italia la situazione del diritto alla cura per i pazienti continua ad essere difficile. Non potendo coltivare la pianta nel nostro Paese, come chiesto a più riprese da varie associazioni di pazienti...
SEDE: Università degli Studi di Torino - Palazzina Luigi Einaudi - Aula Magna - Lungo Dora Siena, 100 - 10153 Torino Direzione Scientifica: Sergio Livigni Segreteria Scientifica: Maurizio Balistreri, Maria Teresa Busca PROGRAMMA 8.30 Registrazione 9.00 Saluti delle autorità...
Il convegno è dedicato ai medici attivi a Roma e nel Lazio che sentono la necessità di discutere, confrontarsi e parlare dei loro pazienti affetti da "anemia". Obiettivo del corso è produrre un aggiornamento ed una riflessione sulle attuali conoscenze di biogenesi della malattia, che consentano un...
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